El Registro de Investigación de Bronquiectasias es una sólida base de datos de bronquiectasias no relacionadas a fibrosis quísticas (no-CF), de pacientes de múltiples instituciones clínicas. La meta del Registro de Bronquiectasias es apoyar y colaborar con las investigaciones, y asistir en el planeamiento de pruebas clínicas múltiples para el tratamiento de bronquiectasias no quísticas, una enfermedad progresiva, no curable que afecta los pulmones y aflige a miles de pacientes. El Registro de Bronquiectasias también será usado para proveer una mejor visión sobre el diagnóstico de la etiología (las causas de las enfermedades) en los diferentes tipos de bronquiectasias, lo mismo que sobre la patología de ese desorden pulmonar.
La Creación del Registro
El Registro de Investigación de Bronquiectasias es patrocinado por la Fundación EPOC y por el Fondo De Investigación de Bronquiectasias Richard H. Scarborough, bajo la dirección del Consorcio de Investigación de Bronquiectasias, un grupo de científicos que colabora para desarrollar terapias y hacer retroceder, si no curar, la fibrosis no quística de bronquiectasias en sus variadas formas.
El Consorcio consiste en una colaboración de la Fundación EPOC, la universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, y diez centros médicos y académicos en todos los Estados Unidos. Los médicos que conforman el Consorcio son renombrados por sus conocimientos y experiencia en las bronquiectasias. Chuck L. Daley, MD, del Instituto Nacional Judío de Investigación y el Centro Médico, son los catedráticos, y Kenneth N. Olivier, MD., MPH del Instituto Nacional de Alergia y Enfermedades Infecciosas/ El Centro Médico Naval Nacional, es el Principal Consejero del Registro. La Base de Registro de Datos de Investigación de Bronquiectasias fue desarrollada y es mantenida por el Centro de Estudios Coordinados y el Departamento de Bioestadística de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.
Los Otros Miembros del Consorcio de Investigación de Bronquiectasias incluyen a:
- Timothy Aksamit, M.D., Clínica Mayo
- Alan Barker, M.D. Universidad de Ciencias y Salud en Oregón
- Richard C. Boucher, M.D., Universidad de Carolina Del Norte en Chapel Hill
- Michael Iseman, M.D., Centro Médico Nacional Judío de Investigación
- Michael Knowles, M.D., Universidad de Carolina Del Norte en Chapel Hill
- David Naidich, M.D., Universidad de Nueva York
- Anne E. O'Donnell, M.D., Ph.D., Centro Médico Universitario de Colombia y el Hospital Presbiteriano de Nueva York
- Richard A. Robbins, M.D., Administración de Veteranos
- Dean E. Sharaufnagel, M.D., Universidad de Illinois en Chicago
- Byron Thomashow, M.D., Centro Médico Universitario de Colombia y el Hospital Presbiteriano de Nueva York
- Gerard Turino, M.D., Centro Médico Universitario de Colombia y el Hospital San Lucas de Nueva York
El Registro de Investigación de Bronquiectasias será una fuente valiosísima para los investigadores que necesitan un gran número de pacientes con bronquiectasias, de modo que se pueda acelerar la investigación de las terapias y de ese modo mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esa enfermedad. Para obtener información acerca del Registro de Investigación de Bronquiectasias, usted puede visitar la página en la Internet del
Registro de Investigación de Bronquiectasias o también Puede Contactar a Randel Plant, Director de la Administración de Investigación de la Fundación EPOC, al 1-866-731-COPD, extensión 252.