Preguntas y Respuestas para Cuidadores

Los cuidadores son muy importantes para mejorar la calidad de vida de una persona que tiene EPOC. Pero los cuidadores necesitan cuidados también. Hay gran cantidad de literatura y recursos disponibles para cuidadores que dan ideas e información para ayudar a sus seres queridos... y a sí mismos... a mejorar.

Lo siguiente es una lista de preguntas y respuestas que pueden ayudar a los cuidadores y darles ideas sobre algunas cosas que pueden hacer. Para más información sobre algunos de estos recursos puede llamar a la línea de información de cuidadores (que es un subprograma de EPOC) y pedir que un cuidador asociado le llame: 1-866-316-COPD (2673). (Para leer acerca de la línea de información de cuidadores, presione aquí).

• ¿Cómo encontrar tiempo para hacer todo eso?
• ¿Dónde puedo encontrar aquellos servicios que están disponibles en mi comunidad?
• ¿Cómo puedo encontrar ayuda de otros miembros de la familia y amigos?
• ¿Por qué ser ayudador es tan difícil?
• ¿Cómo puedo ayudar a mi ser querido a recibir rehabilitación pulmonar?
• ¿Cómo puedo quejarme si un cuidador me causa mucho estrés?
• ¿Qué debo hacer para prepararme para visitar al doctor?
• ¿Cuándo debo llamar al doctor?
• ¿Qué puedo hacer si no puedo comprar las medicinas?
• ¿Medicare paga por un medidor de oxígeno?
• ¿En qué consiste “respite care” (aplazamiento o respiro de cuidado)?
• ¿Cómo puedo mantener un horario para las medicinas?
• ¿Hay algún número de alguien con quien pueda hablar que sepa lo que estoy pasando?

¿Cómo encontrar tiempo para hacerlo todo?

Es muy estresante para un cuidador hacerlo todo. Si usted no tiene algún familiar o amigo que pueda ayudarle, hay organizaciones con las cuales puede contactar que le ayudarán con alguna clase de cuidador. También puede encontrar ayuda mediante la línea de información de EPOC (1-866-316-COPD).

¿Dónde puedo encontrar los servicios que están disponibles en mi comunidad?

Localizador de Cuidado de ancianos: 1-800-677-1116; este teléfono le puede dar información y dirigirlo a la Agencia para Personas de edad en el área donde se encuentra su ser querido. Esta agencia puede proveer información sobre recursos y sitios que ayudan a personas con 60 años o más. En California el Centro de Recursos para Cuidadores le puede ayudar. La Familia y Alianza de Cuidadores también puede ayudarle a localizar los servicios que se ofrecen en su comunidad. Llame al 1-800-445-8106 o al correo electrónico info@caregiver.org

Algunas otras organizaciones que ofrecen varios servicios para cuidadores incluyen:

• Ángeles Visitantes, 1-866-739-4788
• Conexiones que Cuidan, 1-800-658-8898
• Familia y Alianza de Cuidadores, 1-800-445-8106

¿Cómo puedo obtener ayuda de otra familia y amigos?

Algunas veces usted va a necesitar un poco de ayuda de otra persona. Reúna a su familia y discuta con ella las necesidades que usted tiene y cómo pueden dividir las responsabilidades según cada cual prefiera, de acuerdo a su capacidad y disponibilidad. Usted también puede tener una lista de sus necesidades que estén a la mano, para cuando sus amigos se ofrezcan para ayudarle. Si hay gente que quiere ayudarle acepte la ayuda. De este modo usted va aliviar su estrés y puede enfocarse en hacer otras cosas que tiene en su lista.

¿Por qué cuidar de alguien es tan difícil?

Es realmente difícil mirar a una persona que usted cuida y verla como lucha con su salud. Dentro de la familia, por causa del cuidado que necesita, usted puede crear una dinámica muy bonita. Puede haber grandes tristezas, sentimientos de aislamiento y de estrés debido a la falta de reposo y de tiempo. Pero es importante que usted tome la iniciativa para mejorar la calidad de vida para ambos, la suya propia y la de su ser querido. Si usted se siente mejor, con seguridad podrá también hacer que su ser querido se sienta mejor.

¿Cómo puedo ayudar a que mi ser querido reciba rehabilitación pulmonar?

La rehabilitación pulmonar es importante para mejorar la salud de una persona con EPOC, por lo tanto también es importante que regularmente vaya a rehabilitación. Para ayudarlo pídale que llame a la línea de información de EPOC al 1-866-316 COPD y hable directamente con otros pacientes de EPOC que tienen experiencia de primera mano sobre cómo la rehabilitación pulmonar ha mejorado la calidad de sus vidas. También le puede mostrar los recursos de información disponibles que se encuentran en la Internet acerca de la efectividad de la rehabilitación pulmonar (effectiveness of pulmonary rehabilitation).

¿Cómo puedo informar si el cuidado de una persona me está causando mucho estrés?

Las señales comunes de que un cuidador está teniendo estrés son las siguientes: sentimientos de tristeza, malhumor, depresión y ganas de llorar, sentirse con poca energía, sentir como si no tuviera tiempo para usted mismo, problemas para dormir, falta de deseos de levantarse por la mañana, problemas para comer, comer demasiado, no tener deseos de ver a la familia ni a los amigos como de costumbre, pérdida de interés en sus pasatiempos, cosas que usted acostumbraba a disfrutar con amigos y familiares, y sentimientos de enojo hacia la persona que cuida o hacia otras personas o situaciones.

¿Qué puedo hacer si me estoy sintiendo abrumado o estresado?

Se da con mucha facilidad porque puede empezar a sentirse abrumado cuando tiene bajo su responsabilidad a otra persona. Hable con el doctor de la familia o con algún clérigo sobre sus sentimientos. Será bueno si puede encontrar algún tiempo para dedicárselo a usted mismo. Manténgase en contacto con sus amigos y con el resto de la familia y pídales alguna ayuda en caso de necesidad. Pónganse en contacto con el grupo de apoyo Buena Esposa (esposo) más cercano: 1-800-838-0879. Estos grupos prestan apoyo a esposas, esposos y compañeros enfermos por la edad o incapacitados. Por supuesto, que también puede llamar a la línea de ayuda para los cuidadores y hablar con alguien que haya pasado esa experiencia: 1-866-316-COPD (2673).

¿Qué debo hacer para preparar la visita al doctor?

Tenga a su disposición la lista de medicinas y la información de dosis incluyendo aquellas que son por receta y las que no son por receta, vitaminas o minerales, que la persona que usted cuida esté tomando. Mantenga también un diario sobre los síntomas y cómo el paciente responde al tratamiento y a las medicinas, y lleve todas esas cosas cuando visiten al doctor. Mantenga la historia médica de su ser querido lo más detallada posible. Haga una lista de cualquier pregunta que usted tenga y quiera que el médico le responda, y no olvide traer la tarjeta del seguro médico y/o Medicare.

¿Cuándo debo llamar al doctor?

Llame al doctor cuando el paciente muestre señales de:

• Aumento de la dificultad para respirar en las actividades normales
• Aumento de la tos y mucho dolor en el pecho cuando tose
• Aumento de la mucosidad
• Hinchazón de las manos o pies
• Calambres
• Fatiga o debilidad
• Mocos con sangre, verdes, amarillos
• Falta de aire que despierte al paciente durante la noche.

Todos estos pueden ser síntomas y señales de agravamiento. Siga las recomendaciones del doctor sobre qué hacer en un momento de crisis incluyendo llamarlo a él o pedir la asistencia médica de emergencia.

¿Qué puedo hacer si no puedo comprar las medicinas?

Las medicinas para personas con EPOC algunas veces son caras pero hay organizaciones que tienen programas de asistencia a pacientes y los ayudan a comprar sus medicinas por un costo mínimo o inclusive gratis. Visite Partnership for Prescription Assistance (PPA) (Compañerismo para Ayudar con las Recetas); puede llamar al 1-888 -477-2669.

Algunas compañías farmacéuticas pudieran darle estas medicinas gratis o a un bajo costo, por lo tanto averigüe con el fabricante de su medicina para ver si tiene algún programa de asistencia para el cual usted sea elegible.

¿Paga Medicare por un medidor de oxígeno?

Sí. Pero necesita dos documentos de su médico. Una receta para un medidor de oxígeno, y un Certificado de Asistencia. Dele estos documentos al vendedor o distribuidor de medidor de oxígeno y siga las direcciones especificadas por Medicare.

¿Qué es un aplazamiento de cuidados?

Un aplazamiento de cuidados es propiamente el cuidado dado por un sustituto. Este respiro o descanso puede ser de unas cuantas horas o de algunos días. El propósito de este respiro es proveer descanso a la persona encargada de atender al enfermo. Un ejemplo de ese cuidado es lo que se llama Cuidado Diurno de Adultos. Esta organización provee respiro para cuidadores y un cambio de escenario para ancianos. Los programas que ellos tienen siguen un modelo social o médico. Los programas sociales consisten en proveer compañerismo o entretenimiento y otros aspectos de interés social, mientras los programas médicos se enfocan en proveer terapias tales como diálisis, ventilación y rehabilitación. Cuidado Diurno de Adultos son grupos comunitarios basados en programas individuales de servicios designados para cubrir las necesidades funcionales de adultos o con incapacidades mentales.

¿Cómo puedo mantener el horario de las medicinas?

Hágase una tabla con los nombres de las medicinas, las dosis, tiempo y día para ser tomadas con espacios en blanco donde marcar cuándo se las dio.

¿Hay algún número al cual puedo llamar y hablar con alguien que conozca lo que estoy pasando?

Ser el cuidador de una persona con EPOC es un trabajo difícil, de modo que algunas veces necesitará hablar con alguna persona que haya pasado o esté pasando la misma situación. Para esos momentos, si tiene algunas preguntas acerca de los recursos mencionados en la Internet, puede llamar a la línea de información de cuidadores (un subprograma de información para personas con EPOC) y pedir a un cuidador asociado para hablar con él. La llamada es gratis: 1-866-316-COPD (2673). La línea para cuidadores está abierta de lunes a viernes de 9AM a 9PM en horario del Este.